Правильно ли я понимаю, что это все(твоя вера, переживания и ожидания чудес) делалось ради собственного душевного удовлетворения и/или спокойствия за жизнь другого человека? Т.е. хотелось ощутить некое блаженство от осознания помощи больному. Только не додумывать умысел моего вопроса, как вышло с вопросом про льняное масло 3 года назад.

 кто старое помянит тому глаз долой. Столько лет прошло, а всё ещё помните... Вот уверена была в том, что прокомментируйте. Не знаю почему.

Вот прям затрудняюсь ответить на заданный вопрос. Делалось это всё из-за любви к ребёнку! Он же мой родненький. 

А за льняное масло скажу, не помню делилась этим или нет, но я и лён после этого пробовала пить... Плачевненько получилось, а ещё и йод тоже не пошёл....Вот такая я... ненормальная.

Уникальное время, технологический век: возможность онлайн наблюдать, экономить время на информационном обмене и не прилагать физических усилий. И ситуация интересная: сила обстоятельств, малые сроки, поведенческие реакции людей, перспективный дорогой препарат.

23 марта вышел обзор(Stevens D et al.) и обощение всех имеющихся данных по Zolgensma - "Вывод: онасемноген, по-видимому, является эффективной терапией для более молодых педиатрических пациентов с СМА 1 типа. Проблемы включают стоимость лекарств и потенциальную токсичность для печени. Долгосрочные выгоды и риски не определены."  Т.е. это все, что известно и все, что неизвестно на данный момент.

Это единственный шанс, что Илюха, когда-то зашагает и вообще будет жить. А на счёт токсичности раньше нам кололи прививки и мы были здоровы, а сейчас, что ни прививка, то...и бесплодие, и полуумие,  и смерть, и что хочешь может быть. Кстати сказать после прививки у Илюши и стали проявляться признаки СМА. Так, что как говорится знал бы где упадешь соломки постелил бы. Тем более, что спинразу которую ему колят, она тоже ни к чему хорошему не приведет, с каждым уколом, она действовала всё меньше и меньшее время. И последний раз посте наркоза Илюша долго отходил. А наркоз тоже свои отпечатки на организм накладывает. 

Только вчера хотела спросить как дела у Илюши. Молилась и верила что у него все будет хорошо. Хорошо что ты такая неравнодушная. Но себя береги, нельзя наизнос. Больная и нервная ты никому не поможешь. Как это не игоистично.

Благодарю за понимание и участность. Вчера не успели закрыть сбор Илюше и ещё одной девочке СМАйлику тоже закрыли. Там всё наоборот было из 160 только около 40-50 мил.было собрано. Есть и такие имеющие много возможностей и большое сердце люди.

А р том, что нужно себя беречь это на 100@% с вами соглашусь. После закрытия сбора стали поступать сообщения от других СМАйликов. От мамы Алины не помню фамилию пришло. Пишет одна собирает деньги. Из 47 мил. Только 50 тыщ. Собрали на спинразу. Она взрослая уже ей 9 лет. Сначала я ей отказала в помощи. Сказала, что при возможности помогу переводом. Она поблагодарила за, то что я её прочла и дала выговориться.....мама!!!!! Опять ревела.... Сделала репост её страницы в Инстаграм... Я по другому не могу. А сколько их ещё таких... Интересно получилось под постомс у Илюши. Кто-то написал:" Как хочется, чтоб и у Лизы закрылся сбор". Я просто ответила:" Обязательно так и будет." На следующий день сбор был закрыт. Вот радости то было!!!